Организация самопомощи больным с аллергией в Германии

Аллергия, астма и нейродермит являются на сегодняшний день так называемыми «народными заболеваниями» - настолько они распространены. Поэтому классическая схема оказания самопомощи больным с аллергией в Германии в течение последних лет претерпела перемены относительно задач и требований к современным организациям для пациентов.

Кто-то удивится, узнав, что Немецкая ассоциация по борьбе с аллергией и астмой (DAAB) была основана еще в 1897 году как "Союз по борьбе с сенной лихорадкой в Гельголанде". Это  первая группа самопомощи в Германии, которая с тех пор уделяет все внимание вопросам аллергии, астмы, а в последние годы и экземе. Кроме того  в 1986 году была основана общественная организация «Немецкий союз по борьбе с нейродермитом» (DNB).

В настоящее время в Германии насчитывается около 70 000 групп самопомощи численностью примерно 3 миллиона активных членов. Разнообразные группы самопомощи в Германии начали свою деятельность в период расцвета движения инициативных граждан, то есть в 70-х и 80-х годах. С тех пор, однако, ориентация самопомощи также изменилась согласно потребностям больных как целевой группы.

Наряду с традиционными заданиями, такими как поддержка посредством взаимодействия с единомышленниками, организация для пациентов занимает сегодня центральное положение в создании связей в различных группах пациентов из политики, экономики, медицины, общественности и пациентов из социальной сферы.

В рамках этой сетевой работы организации пациентов  исполняют 4 важных задания:

1. Создание представления о картине заболеваний среди населения
2. Консультация и обучение одного из пациентов и его семьи относительно  стратегии ежедневной борьбы, так же для других пациентов из профессиональных групп, которые связаны с обслуживанием пациентов
3. Представление интересов заинтересованных людей в политике, экономике и социальной сферах
4. Стимулирование  опроса пациентов как предмета исследования, получение данных и их анализ.

Необходимость создания организаций само и взаимопомощи при аллергии

С диагнозами "аллергия" или "хроническое заболевание кожи" долгосрочные изменения, как правило, связаны с личной и семейной средой, влияющей на повседневную жизнь –это питание, домашняя обстановка, планирование отпуска, личная гигиена и т.п. С такими заболеваниями нужно запастись терпением и быть последовательным в своих действиях, а членам семьи и коллегам следует проявлять понимание. Особенно когда болеют дети и подростки  родителям зачастую приходится нелегко в плане принятия решений, затрагивающих всю семью - например, следует ли отказаться от некоторых продуктов, домашних любимцев. Часто у лечащего врача, как фактически у консультанта-специалиста не хватает времени, чтобы адекватно отреагировать на эти повседневные проблемы в семье пациента. И вот здесь большое значение приобретают группы взаимопомощи .В группах самопомощи для больных  нет средства-панацеи от аллергии, астмы или экземы. Но в таких группах возможен обмен информацией и опытом и знаниями, пациенты часто получают специфическую подготовку от тех, кто не понаслышке знает суть проблемы относительно принятия и управления болезнью.

Суть взаимо и самопомощи больше не сводится лишь к обычному оказанию помощи больным, ведь чтобы отвечать растущим запросам целевой группы, нельзя стоять на месте, нужно постоянно развиваться.

Осведомленность пациентов о картине болезни

Аллергия, бронхиальная астма и экзема являются, с одной стороны - как кажется – повсеместными заболеваниями, но часто недооцениваются в повседневной жизни пострадавшими. Поэтому необходимо осведомлять население в целом, а также социальное окружение больных, включая представителей здравоохранения, политики и бизнеса о проблемах и практических подходах в правильном отношении к ним. Необходимая информация, с одной стороны, доступна в средствах массовой информации, а с другой стороны, ее можно почерпнуть из публикаций и информационных бюллетеней, веб-сайтов или специальных событий.

Сегодня пациент рассчитывает, прежде всего, на получение обслуживания, которое, кроме всего прочего, подразумевает предоставление необходимой информации и оказание конкретной помощи в повседневной жизни. То есть, речь может идти, к примеру, от предоставления консультаций относительно питания при пищевой аллергии, рекомендаций по уходу за жилым помещением при бытовой аллергии, и заканчивая выбором переносимых кожей косметических средств и средств по уходу, – все это подразумевает наличие адекватной компетенции в перечисленных темах. Так, например, при Немецком союзе по борьбе с аллергией и астмой (DAAB) группа экотрофологов (диетологов) разрабатывает и предоставляет рекомендации по правильному питанию; указания по уходу за помещением разрабатываются биологом Союза; а указания по уходу за кожей или по выбору косметики и средств по уходу – специалистом в области химии. Специализированное консультирование помогает понимать назначенную терапию или предписанное медикаментозное лечение, а также преодолевать страхи и, таким образом, повышать степень соблюдения лечения со стороны пациента.

Вместе со всеми участниками системы здравоохранения ассоциации пациентов больных хроническими кожными заболеваниями (среди них Германский союз по нейродермиту (DNB), Германский союз по псориазу (DPB)) разработали и ввели обучение в областях нейродермита и псориаза. Германский союз по борьбе с аллергией и астмой, представленный междисциплинарной группой, состоящей из аллергологов, реаниматологов, диетологов и психологов, принимает участие в разработке и оценке программы обучения для пациентов, подверженных риску анафилаксии.

Консультирование больных, страдающих аллергией

Консультационные бюро ассоциаций пациентов каждый год отвечают на тысячи запросов, поступающих от населения. Во время консультирования используется полученный опыт касательно предоставления рекомендаций, медикаментов и продуктов. Следует отметить, что на первом месте стоят будни человека, как жить больному человеку максимально комфортной жизнью. Помощь оказывается в соответствии с медицинским диагнозом, с целью предоставления ответов на вопросы, которые часто остаются после визита к врачу. Консультирование не имеет целью изменить врачебный диагноз, или поставить его под сомнение, за исключением случаев, когда так называемый диагноз был поставлен вследствие проведения минерального анализа волос, радужной оболочки глаза, гадания и т.п. В консультировании принимают участия ученые различных дисциплин, как и штатные сотрудники ассоциаций пациентов, так и представители медицинских профессий, которые в роли почетных членов поддерживают работу на местах или дают советы в качестве научных экспертов.

Местные группы имеют собственное управление или курируются пострадавшими семьями. Эти группы проводят беседы, собрания родительских групп, обучение пациентов страдающих астмой и нейродермитом, а также читают лекции на медицинские тематики и т.п.

Защита интересов больных аллергией

Современные организации помощи больным  кроме всего прочего занимаются общественно-политической деятельностью, выступая в роли защитников прав потребителей, для того чтобы желания и проблемы последних доходили до соответствующих инстанций. Таким образом, эти организации выражают собственное мнение о законах, указах, рекомендациях. Главными темами обсуждений являются, к примеру, защита некурящего населения или поиск оптимального решения в отношении указания подробного содержания по продуктам питания и косметики на упаковках, которая должна учитывать потребности страдающих аллергией потребителей. 

Кроме того, организации помощи больным, работающих с национальными рабочими группами, например, группа по борьбе с амброзией (амброзия полыннолистная), или группа по борьбе с нежелательными загрязняющими веществами в пищевых продуктах, эксперты и консультанты министерства по защите прав потребителей в контексте плана действий по борьбе с аллергией стремятся посредством проведения собственных научных круглых столов повысить осведомленность в соответствующих вопросах. Организации пациентов интегрированы в политике в области здравоохранения в качестве представителей пациентов в различных подкомитетах Объединенного комитета Федерации. Занятость в различных областях зависит в частности от ответственных лиц организаций.