Ответы на вопросы больных, страдающих рассеянным склерозом

У больных с рассеянным склерозом возникает много вопросов о том, как жить с таким страшным диагнозом, как не стать заложником болезни? На самом деле, эти вопросы появляются в начале заболевания, когда человек только узнает о своей проблеме. В дальнейшем происходит переоценка ценностей, сбор информации, анализ ее и понимание, что жизнь продолжается. Мало того, эта жизнь немногим отличается от жизни среднестатистического здорового человека, просто надо научиться концентрироваться на том, что пациент в состоянии контролировать.

В этой статье попробуем ответить на самые частые вопросы, которые задают больные рассеянным склерозом.

Страдает ли при РС когнитивная функция?

Тяжелая форма деменции встречается у больных с рассеянным склерозом чрезвычайно редко. Но с когнитивной дисфункцией сталкивается практически каждый второй больной, причем у пациентов с первично-прогрессирующим типом течения такие расстройства встречаются реже. Серьезных случаев деменции, как проявления рассеянного склероза у больных не наблюдается, но концентрация внимания может страдать.

Как помочь себе при расстройствах памяти и концентрации внимания?

• будьте осознанны каждую минуту, сосредоточьтесь на том, что вы делаете именно сейчас;
• избегайте шумных компаний, громких звуков, телевизор и музыку слушайте с приглушенной громкостью;
• не ходите по улицам с быстрым движением, в транспорте не смотрите в окно, в котором происходит мелькание предметов и людей;
• ведите ежедневник, планируйте свой день по часам, старайтесь придерживаться устойчивого распорядка;
• проговаривайте свои действия вслух, например, перед выходом из дома – «я проверил, что выключил утюг», «я выключил плиту», «я закрыл дверь на ключ и спрятал ключ в сумку» и т.д.
• используйте напоминания смартфона, программируйте сигнал на время приема лекарства, встречу и т.д.
• пользуйтесь диктофоном и наговаривайте себе алгоритм ваших действий на ближайшее время;
• раскладывайте вещи строго по местам, чтобы не искать их;
• тренируйте память –учите стихи, разгадывайте кроссворды, ребусы, запоминайте телефоны знакомых, читайте;
• проговаривайте на диктофон, как прошел день, какие были встречи, что больше всего запомнилось;
• не беритесь сразу за много дел, выберите одно, сосредоточьтесь на нем и доведите его до конца, потом приступайте к следующему;
• научитесь жонглировать

Влияет ли рассеянный склероз на сексуальную жизнь?

Да, сексуальная функция при болезни нарушается. Пациент может жаловаться на снижение сексуального влечения, проблемы с эякуляцией, со слабой эрекцией или ее отсутствием, пациентки отмечают вагинальную сухость, онемение в области промежности и половых губ, отсутствие оргазма. Как избавиться от этих проявлений или хотя бы уменьшить их?

• не замыкайтесь, будьте искренне со своим партнером и откровенны;
• не стесняйтесь рассказать о проблемах своему лечащему врачу или психологу;
• при вагинальной сухости пользуйтесь лубрикантом;
• учитесь чувствовать себя заново, при рассеянном склерозе какие-то чувства теряются, но появляются новые ощущения, ищите их, делитесь открытием со своим партнером, пробуйте новые позы, экспериментируйте;

Полноценная сексуальная жизнь вполне возможна, но только в том случае, если оба партнера будут стараться доставить наслаждение друг другу и будут открыты.

Можно ли иметь детей женщинам с РС?

Это очень важный вопрос, потому что рассеянный склероз часто встречается у молодых женщин детородного возраста. Специалисты отвечают, что определенно, да. Беременность и роды не представляют особых рисков и обычно столь же несложны, как и у других будущих матерей. И, как показывают исследования, частота рецидивов болезни при беременности часто даже значительно снижается, вероятно, из-за изменений в балансе гормонов. Тем не менее, женщины, у которых есть РС, должны обсудить с врачом, что им нужно знать о беременности.

• планируйте беременность заранее;
• откажитесь от некоторых таблеток, когда ждете ребенка (проговорите о сроках приема лекарств с врачом);
• при грудном вскармливании желательно тоже отказаться от некоторых медикаментов;
• привлекайте своих домочадцев к домашним делам во время беременности и при вскармливании малыша, берегите себя, отдыхайте чаще;

Можно ли заниматься спортом с РС?

Заниматься спортом не только можно, но и нужно. Физические упражнения влияют на настроение, общее состояние здоровья, улучшают качество жизни в целом. Только надо быть осторожным и помнить о некоторых правилах:

• нельзя усердствовать, умеренность – это главное при занятиях спортом;
• летом надо заниматься зарядкой, физическими упражнениями утром, когда еще не жарко;
• чтобы не перегреться надо устраивать перерывы, протирая себя мокрым прохладным полотенцем;
• во время тренировок чаще пейте прохладную воду и охлаждайтесь с помощью пульверизатора;
• упражнения должен выбирать лечащий врач;
• при ухудшении состояния выбор упражнений необходимо откорректировать; не спешите быстро вернуться к прежней форме; тренировки должны уменьшиться по времени и по эффективности в первые две недели возвращения к ним;
• полезны упражнения на баланс и растягивание;
• не тренируйтесь ежедневно, устраивайте себе выходные дни между тренировками (это не касается ходьбы, умеренная ходьба должна быть ежедневной)

Более подробно о выборе спорта и физических упражнений при рассеянном склерозе можно читать здесь.

Как бороться с недержанием мочи и/или кала при РС?

Многие больные из-за этой деликатной проблемы отказываются от посещения общественных мест и лишают себя многих удовольствий в жизни. Полностью избавиться от дизурических нарушений не всегда возможно, но уменьшить их остроту по силам каждому пациенту:

• изучите свои биоритмы – через какое время после приема пищи вы чувствуете потребность посетить туалет; обнаружив определенную закономерность, учитывайте это;
• в кинотеатре, ресторане и т.д. старайтесь занимать места поближе к туалетной комнате;
• пользуйтесь одеждой, которую легко можно расстегнуть при необходимости;
• пользуйтесь трусами-памперсами, имейте специальные прокладки в сумке; даже если вы ими не воспользуетесь, будете чувствовать себя более уверенно;
• отрегулируйте стул с помощью диеты;
• тренируйте мышцы тазового дна;

Как гулять летом, когда много солнца?

Действительно, прогулки в жаркое время года становятся проблематичными. Но именно летом хочется больше находиться на улице, заниматься активными видами спорта и наслаждаться морем. Если помнить о рекомендациях врачей и защитить себя от перегревания, можно получить удовольствие и от летних прогулок:

• в жаркое время перед выходом на улицу примите прохладный душ;
• носите с собой пульверизатор (в виде термоса) с прохладной водой;
• поместите в контейнер мокрое холодное полотенце с кубиками льда;
• одежда должна быть легкой, многослойной и хорошо «дышать»;
• планируйте маршрут заранее, улица по которой вы идете должна быть в тени;
• на море приходите до 10 утра и после 17 часов;
• не забывайте о солнцезащитных очках и широкополой шляпе;
• не пейте горячие напитки и не ешьте первые блюда, если они горячие, покупайте фруктовый лед;
• приобретите увлажнитель в комнату и следите за температурой и влажностью в помещении

Но солнечные лучи необходимы больному с рассеянным склерозом, так как благодаря солнцу вырабатывается витамин Д, который благотворно влияет на активность болезни. Именно поэтому в зимние месяцы целесообразны высокие дозировки предшественника витамина Д.

Есть ли особая диета у больных РС?

Специальной диеты у пациентов с рассеянным склерозом нет, но на некоторые рекомендации стоит обратить внимание:

• желательно ограничить мясо, особенно это касается свинины, которую организм воспринимает особенно тяжело;
• об алкоголе (даже слабом) лучше забыть;
• овощи и фрукты предпочтительно есть запеченными;
• из ягод особенно полезен крыжовник;
• из овощей – брокколи и цветная капуста;
• кулинарная обработка предполагает паровое, печеное, отварное, от жаренного и копченого следует отказаться;
• томаты следует ограничить;
• в рационе должны быть орехи (особенно кедровые и миндаль), кунжут и льняное семя;
• периодически принимать ненасыщенные жирные кислоты

Для больных рассеянным склерозом важен режим питания. Нельзя пропускать прием пищи, нельзя переедать и недоедать, нельзя садиться на диеты, нельзя издеваться над своим организмом. Впрочем, все эти правила актуальны и для здоровых людей.

Придется ли со временем пользоваться инвалидной коляской?

70% больных рассеянным склерозом до конца жизни могут ходить самостоятельно, то есть сама болезнь не вынуждает их пересаживаться на коляску. Но одна треть пациентов вынуждены пользоваться вспомогательными средствами для перемещения. Это может быть коляска, ходунки, костыли, трость, но это может быть и скутер, и электросамокат. В каждом конкретном случае только лечащий врач сможет посоветовать средство для передвижения, учитывая вид патологии.

Можно ли летать на самолете?

Сам полет на самолете не вызывает обострение болезни, но перелет из жаркого климата в прохладный и наоборот, может ухудшить ситуацию. Смена температуры может спровоцировать рецидив. Поэтому будьте осторожны! Меняя климатические условия, не стоит совершать путешествия одному. Рядом должен быть человек, который знает о вашем недуге.

Можно ли водить автомобиль?

При рассеянном склерозе страдает зрение, реакция, чувствительность рук и ног. Изменение функции органов может происходить внезапно на фоне отличного самочувствие. Конечно, такое состояние является небезопасным и для водителя с рассеянным склерозом, и для его пассажиров. Если вы чувствуете, что можете водить автомобиль и у вас нет вышеперечисленных симптомов, то постарайтесь обезопасить себя и своих попутчиков:

• избегайте вождения в темное время суток;
• старайтесь ехать по неоживленным дорогам;
• не разговаривайте во время вождения с попутчиками;
• выключите телефон или не отвлекайтесь на звонки;
• водите машину только в хорошую погоду;
• не садитесь за руль, если устали и чувствуете себя плохо (элементарное чихание при аллергии или простуде заставляет зажмуривать глаза на 1-2 секунды, при высокой скорости – это несколько метров трассы, когда машина едет вслепую);
• при необходимости приобретите дополнительное оборудование для машины (более широкие зеркала, специальные кресла и т.д);
• планируйте ваши поездки;
• не превышайте скорость;

Как бороться с повышенной усталостью?

Рассеянный склероз провоцирует усталость даже после низкой активности. Больной может много отдыхать, но чувствовать себя разбитым и вялым. После сна становится несколько лучше, но после всплеска активности опять наваливается непреодолимая усталость. Как сохранить активность?

• постарайтесь, чтобы максимальная нагрузка соответствовала вашим биопотенциалам – если вы- «жаворонок» - лучше быть активным в утреннее время;
• периодически устраивайте себе 10-15 минутные перерывы во время работы, а если есть желание и возможность, то можно и поспать днем;
• чаще гуляйте, пусть это будут небольшие прогулки, но они должны быть на свежем воздухе;
• если тяжело ходить, не переутомляйтесь, используйте трость или другие приспособительные материалы;
• занимайтесь физическими упражнениями;
• посещайте бассейн, запишитесь на йогу, пилатес;
• не работайте до истощения;
• следите за температурой в помещении, она не должна быть высокой, регулярно проветривайте комнату;
• чаще охлаждайтесь в жаркое время года и пейте воду;
• ходите с распылителем и охлаждайте себя, по возможности в течение дня принимайте прохладный душ;
• не голодайте, не изводите себя диетами, ешьте небольшими порциями через 4 часа;
• поговорите о повышенной усталости с врачом, возможно ее причина не в рассеянном склерозе, а в другой патологии

Что делать, если мучает бессонница?

Многие больные (по некоторым данным более 50%) сталкиваются с проблемами сна. Бессонница влияет на самочувствие пациента, он становится сонлив, рассеян, появляется хроническая усталость и депрессия. Что советуют врачи?

• придерживайтесь фиксированного времени сна (ложиться спать и просыпаться в одно и тоже время);
• создайте оптимальную температуру и влажность воздуха (обычно это 18 градусов 45-50% влажность), проветрите спальню и включите очиститель воздуха;
• не смотрите перед сном теледебаты и фильмы, вызывающие бурные эмоции, не читайте увлекательную литературу, не ведите активные беседы по телефону;
• не занимайтесь перед сном спортом;
• ночное белье должно быть мягким и свободным; ткань «дышащей»;
• пейте воду не позднее, чем за 4 часа до сна;
• ограничьте употребление кофе и крепкого чая (выясните до какого времени вы можете пить кофе, не имея проблем с засыпанием);
• не наедайтесь перед сном, но в тоже время не ложитесь спать на голодный желудок – выпейте теплое молоко или кефир;
• совершите перед сном расслабляющую вечернюю прогулку;
• непосредственно перед сном послушайте спокойную любимую музыку;
• если долгое время не можете уснуть, не крутитесь больше часа, встаньте и займитесь чем-либо, когда почувствуете, что хотите спать, тогда ложитесь повторно;
• научитесь контролировать стресс и найдите оптимальные для вас способы ухода от него (йога, медитация, спорт, музыка, молитва), не ложитесь спать, если голова занята какими-либо проблемами;
• обратите внимание на свое спальное место – удобный матрас, подушка, комфортное постельное белье,
• в спальне должно быть тихо и достаточно темно

Сколько живут люди, больные рассеянным склерозом?

Известно, что современная медицина вылечить эту болезнь не может, поэтому пациентов с рассеянным в больше всего волнует именно этот вопрос – сколько лет он сможет еще прожить, что его ждет дальше? Недуг не является смертельной болезнью, то есть продолжительность жизни больных, в среднем, не отличается от таковой от здорового человека. По статистике больные рассеянным склерозом живут на 6-7 лет меньше, чем люди без этого диагноза. И умирают от тех же болезней, как и основное население – от онкологии и сердечно-сосудистой патологии. При тяжелых формах РС прогноз хуже, но процент таких людей чрезвычайно мал. Болезнь больше влияет на качество жизни, а не на ее долготу, а большинством симптомов в настоящее время можно управлять с помощью медикаментов и даже контролировать самостоятельно.

Рассеянный склероз – это серьезное и нелегкое испытание для человека, оно меняет некоторые приоритеты, заставляет по-другому смотреть на обычные вещи. Больные признаются, что они начинают ценить жизнь, и она им открывает новые удивительные стороны, появляются новые краски. Очень важна поддержка домашних и близких людей, общение с такими же больными и позитивный эмоциональный настрой. С их помощью можно создать правильный баланс в жизни, поддерживая здоровую часть себя и быть гармоничным даже в этом состоянии. Пациент начинает по-новому не только чувствовать себя, но и вести, чтобы уметь преодолеть страхи, не погрузиться в уныние и депрессию и достойно встретить любую проблему.